Funktionshinder i tiden

Den 7–9 november åkte Individstödet till Stockholm för att gå på konferensen ”Funktionshinder i tiden”. Inledningsvis talades det om den utveckling som skett i synen på personer med funktionsnedsättning. De senaste 20 åren har perspektivet förflyttat sig från omsorg till rättigheter. Det talades om delaktighet, inflytande och förutsättningar till ett jämlikt liv. Implicit låg föreställningen om att det trots allt blir bättre och bättre.

Den positiva tonen försvann dock under de flesta seminarium då idealen brutalt krockade med verkligheten. Majoriteten av deltagarna satt på höga positioner i kommun och landsting. I stor utsträckning saknades därför röster från både brukare och personal. Individstödet var några av de få med erfarenhet av direkt arbete med brukare. För oss var det värdefullt att ta del av de samtal och planer som pågår exempelvis inom SKL, forskningen och Socialstyrelsen.

Konferensen inleddes med att psykiatriker Anders Hansen berättade om sambandet mellan hälsa och träning och de positiva effekter det kan få för personer med lättare depressioner. Vi kände ett sting av dåligt samvete över våra egna bristande träningsinsatser. Efteråt lovade vi oss själva och varandra att vi från och med nu, eller kanske nästa vecka, ska skärpa oss.

Samtidigt gick tankarna till alla de vi dagligen möter i vårt arbete. De som inte bara kan bestämma sig för att skärpa sig. De som är beroende av stöd för att överhuvudtaget kunna ta sig ut. De som slåss för ett par extra ledsagartimmar till träning. De som trots omfattande läkarintyg inte beviljas mer än någon timmes promenad per vecka. Hur blir det med deras möjligheter att genom fysisk aktivitet förbättra sitt välmående?

Hälsa var ett återkommande tema under konferensen. Skrämmande siffror presenterade för oss. De kvinnor som bor på LSS-boende löper 70 procent större risk att dö i bröstcancer än vi andra. Personer med autism dör i genomsnitt 16 år tidigare än vi andra. På boendena saknas kunskap och rutiner för att uppmärksamma fysiska sjukdomar. Läkarna saknar erfarenhet och har svårt med bemötandet. Dessutom riskerar personer med funktionsnedsättning att utsättas för tvång och våld i en utsträckning som vi inte ens kan ana omfattningen av. I stor utsträckning saknas kunskap kring hur professionella kan uppmärksamma och ställa frågor. Och hur ska någon som kanske är beroende av samma person som misshandlar hen våga berätta och känna sig trygg med att skydd och stödinsatser kommer att tillhandahållas på annat sätt?

Socialstyrelsen, SKL och forskare berättade om sina förbättringsprojekt. Dock hördes ingenting om de nedskärningar som drabbar människor så hårt. Ingen pratade om att det behövs pengar och resurser. Istället var samverkan och samordning återkommande begrepp under konferensen. Verksamheterna uppmanades att överbrygga varandra i ansvar och stödinsatser.

Marjana Tornmalm från Socialstyrelsen var en av de som föreläste. Hon berättade om sitt uppdrag att utveckla ett kunskapsstöd för samordning av insatser till föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Frågan har diskuterats i 25 år berättade hon, alltid med slutsatsen att samordning behövs. Trots alla återkommande rapporter om behovet har ingenting hänt. Snarare tyckte hon sig se att verksamheterna drar allt snävare gränser kring sig själva.

Marjana bestämde sig för att involvera föräldrar till barn med funktionsnedsättning. De fick berätta vad de upplevde, behövde och saknade. Därefter fick föräldrar och professionella tillsammans bidra till den kunskapsguide som hon sammanställt. Under samtalen med föräldrarna framkom att det vilade på deras axlar om barnen skulle få nödvändigt stöd. Föräldrarna, särskilt mammorna, kunde tillbringa flera timmar om dagen för att leta information. Det resulterar inte sällan i utmattade föräldrar, men också i ojämlik tillgång till insatser.

Behovet av någon som stödjer de allra mest utsatta föräldrarna med information och samordning resulterade i ett projekt med koordinatorer. NKA är projektledare och 10 kommuner/stadsdelar kommer att delta med start 2019. Projektet ska pågå under tre år och kontinuerligt utvärderas.

Från Individstödet blev vi oerhört positiva till projektet. Det lade sig lite när vi förstod att kommunerna själva ska stå för kostnader och organisering av projektet. Hemma läste vi i Socialstyrelsens kunskapsstöd Vägar till förbättrad samordning av insatser till barn med funktionsnedsättning att ”koordinatorernas uppgift inte är att ”ta strid” för föräldrarnas räkning.”

Individstödets erfarenhet är att strid ibland är nödvändigt. Vi möter föräldrar som varit tvungna att strida i många år utan att de och deras barn fått vad de behöver och/eller har rätt till. Tillsammans med föräldrarna har vi försökt att få stödinsatser och samverkan att fungera. För er som såg Uppdrag gransknings reportage ”Bakom stängda dörrar” vet ni att samverkan långt ifrån alltid räcker. För mamma Nisreen och hennes barn fortsätter striden. Inga fler insatser har beviljats. Dagarna och nätterna fortsätter att vara en ständig kamp.

Frågan är om det behövs fler aktörer inom kommunen med uppgift att samordna kring den enskilde? Räcker det, som Socialstyrelsen tycks tro, med ett korrekt och tydligt underlag om behoven för att tjänstemännen ska fatta rätt beslut? Ibland kan man ändå bara hoppas att vår oro är obefogad och att vi har fel. Hoppas att det blir ett värdefullt och viktigt projekt som resulterar i en hållbar förbättring för alla de föräldrar som dagligen kämpar för sina barns rättigheter.

Lina Ivarsson, Pia Johnsson och Anki Andersson