Internationella funktionshinderdagen

Välkomna hit till denna manifestation! Jag heter Pia Emanuelsson och är ombudsman på Funktionsrätt Göteborg och jag kommer att presentera programmet för denna manifestation. Idag är det Internationella funktionsrättsdagen, FN:s internationella dag för personer med funktionsnedsättning. Dagen instiftades av FN 1992 för att synliggöra rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Den 3 december, på Internationella funktionsrättsdagen 2018, manifesterar vi för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vi manifesterar för rätten att leva som alla andra, lika i värdighet och rättigheter. Vi manifesterar för självbestämmande, för jämlika livsvillkor och för full delaktighet i samhället.

Dessa rättigheter borde vara helt självklara i Sverige idag, men är allt annat än det. År 2018 ser vi att livsvillkoren fortfarande är betydligt sämre inom alla samhällsområden för personer med funktionsnedsättning än för övrig befolkning. Vi ser en åtstramningspolitik som ökar skillnaderna och på allvarliga sätt minskar friheten och delaktigheten i samhället för personer med funktionsnedsättning. Samhällsutvecklingen är på väg åt fel håll. Tillgången till våra grundläggande mänskliga rättigheter minskar istället för att öka, inte minst genom den totala nedmonteringen av rättighetslagen LSS. Detta är helt oacceptabelt och över hela landet protesterar funktionsrättsrörelsen mot denna utveckling och kräver våra rättigheter! Sveriges beslutsfattare har ett stort ansvar att bedriva en politik och fatta de beslut som på riktigt skapar jämlika levnadsvillkor och full delaktighet.

– Vi kräver den självklara rätten till ett liv som alla andra, lika i värdighet och rättigheter
– Vi kräver självbestämmande, jämlikhet och full delaktighet
– Vi kräver ett omedelbart återupprättande av rättighetslagen LSS

Manifestationen arrangeras av Funktionsrätt Göteborg i samverkan med medlemsföreningarna och andra funktionsrättsföreningar.

Föreningar som står bakom manifestationen är:

Funktionsrätt Göteborg – 49 funktionshinderföreningar i samverkan
Rörelsehindrade barn och ungdomar i Göteborg med omnejd, RBU Göteborg
Astma- och Allergiföreningen i Göteborg
Distriktsorganisationen för döva och hörselskadade barn och barn med språkstörning, DHB Västra
Svenska Downföreningen Väst
FUB Göteborg, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
Unga rörelsehindrade Göteborg
Frisk & Fri Göteborg

I Sverige lever idag cirka 10 miljoner människor. Av dessa 10 miljoner lever mindre än 15 000 med assistans utfärdad av Försäkringskassan. Mindre än 15 000 personer. Det betyder alltså att 1,5 promille av Sveriges befolkning lever med assistans. Jag ska ta det extra tydligt för det är helt bisarrt. Alltså 1,5 promille INTE procent. Ändå är det tydligen denna 1,5 promille av befolkningen som är den stora faran, som kan få vårt välfärdssamhälle att tydligen helt rämna. Det är svårt att förstå hur ett land som Sverige, som är en sådan föregångare i världen när det gäller rättvisa och jämställdhet kan känna sig så hotat av en sådan svag grupp i samhället som vi med funktionsvariationer faktiskt är. För till skillnad från andra minoriteter i samhället saknar vi ofta publika förebilder. Vi saknar stora mediala personer, vi saknar Åsiktsinfluerare i media och riksdag, vi saknar många stora företagschefer, ja till skillnad från andra minoriteter så saknar vi helt enkelt muskler.

Det är mindre än 15 000 människor som lever med assistans, ja jag kan inte släppa detta. Förstår ni hur få 15 000 personer egentligen är? Hade Bruce Springsteen kommit till Ullevi och bara sålt 15 000 biljetter hade arenan stått gapande tom. Det hade varit katastrof och en förlust. 15 000 är så lite. Det bor till och med 2000 fler personer i Gällivare än vad det finns personer med assistans. Ändå är det tydligen vi som skjuter Sverige i sank?

Hur kan 15 000 människor som bara vill leva och få ha sina liv i fred vara ett sådant hot? Vi vill inte ta en endaste sak från alla de som inte lever med funktionsvariationer. Vi vill bara ha respekt, vi vill bara leva och få vara. Ändå är vi ett sådant hot? Jag vill veta varför!

Hur kan ett av världens rikaste länder, räknat till pengar och folkmängd, inte vilja ge skydd och trygghet eller ens de enklaste rättigheter till de allra svagaste i samhället? Hur blev det så? I år krympte Försäkringskassan min ersättning med mer än 10 000 kr per år. På grund av nya rutiner och prioriteringar sa dom. Samma dag jag fick mitt besked publicerade Aftonbladet en artikel om att Försäkringskassans chef får 3,1 miljoner för att avgå. En redan miljonär som gjort ett dåligt jobb belönas i en del av Sverige, medans en snubbe i rullstol straffas för han inte fyller kvoten. 15 000 personer som tydligen är samhällets största fiende.

Jag skulle vilja att alla samlade här idag tar med sig den frågan hem. Om ett samhälle är så rädd för sina svagaste vad säger det om samhället?

1994 trädde LSS lagen i kraft för att personer med funktionsnedsättning skulle få möjlighet att leva som alla andra, lika i värdighet och rättigheter, få möjlighet till självbestämmande, jämlika livsvillkor och full delaktighet i samhället.

2018 görs en utredning av LSS-lagen med fokus på att bespara kostnader för staten istället för fokus på vinsterna av att personer med funktionsnedsättning kan vara fullt delaktiga och jämlika i vårt samhälle.

Är detta värdigt ett samhälle som säger sig vara upplyst, jämlikt och som skall arbeta för alla människors lika rättigheter?

Vilka menar vi när vi säger alla människor? Får vi inte fungera olika? Se olika ut? Vara olika?

Vi ser idag ett samhälle som diskriminerar personer med funktionsnedsättning på ett strukturellt plan. Genom att minska eller ta bort de insatser som de är i behov av för att vara fullt delaktiga i samhället, tar vi också bort deras möjligheter att påverka sitt eget liv, sin egen vardag.

Vi ser idag ett samhälle där psykisk ohälsa ökar i alltför hög takt. Det satsas pengar på att förebygga detta, men hur? Är det inte just självbestämmande och egenmakt som förebygger psykisk ohälsa och möjliggör ett starkare och hälsosammare liv?

Att inte se hur dessa saker hänger ihop är både farligt och dumt. När de vi möter; vår familj, våra vänner, våra kollegor inte mår bra, drabbas vi alla av konsekvenserna. Det i sin tur drabbar hela samhället, när vi inte kan utföra våra jobb och när vi också drabbas av ohälsa.

Om en på riktigt vill bespara samhället och staten kostnader måste en på riktigt investera i alla människor. Vi måste möjliggöra att alla får möjlighet att leva som alla andra, lika i värdighet och rättigheter, möjlighet till självbestämmande, jämlika livsvillkor och full delaktighet i samhället.

Vi måste återupprätta rättighetslagen LSS! Tack!

Rätten till fritt och oberoende resande!

Det har satsats stora pengar på att få kollektivtrafiken tillgänglig för människor med något funktionshinder. Men för gruppen som ser dåligt eller som jag är helt blinda finns det nog ingen generell lösning eftersom svårigheten består i att hitta till den plats som man ska besöka. När man måste använda färdtjänst som det huvudsakliga resesättet så har vi i dag 156 resor per år och som bekant består året av 365 dagar. Med andra ord så är det nästan det enda sättet för oss att delta aktivt i samhället. Därför vill vi hävda rätten till ett fritt och oberoende resande! Därför säger vi absolut nej till besparingar inom färdtjänsten.

Nu står vi här igen på Internationella Funktionshindersdagen vilket är en dag då en hellre hade gjort annat. T.ex. organiserat sig genom att typ prata om vardaglig funkofobi vi är med om varje dag, skåla i bubbel för våra olikheter, skriva arga texter på Facebook och Instagram, peer-supporta varandra (alltså byta erfarenheter) och sprida stoltheten som många av oss vill bära.

Istället får vi stå i Göteborgs-regn och prata om att människor riskerar att dö för att samhället inte ger dem de insatser de behöver. Tragiskt nog har denna manifestation behövt bli en tradition och varje år pratar vi om att detta är viktigare än någonsin. Och nu är det fan det.

Institutioner planeras och byggs vilket ska bli ett av sätten för oss att överleva. Det skulle innebära att jag, som så många andra, tvingas ändra livet man byggt upp. Vi skulle inte längre kunna ha kvar våra arbeten, studier, välja när man vill tvätta eller framförallt inte tvätta, om man vill bleka sönder sitt hår för att sedan raka av skiten istället, att man vill äta fryspizza klockan 22 istället för 18 då det finns tillsatt personal, eller om man vill dra ut spontant för att sedan råka få med ett hemsläp hem.

Vi skulle inte heller kunna vara politiskt aktiva och höja våra röster om att vi också är svenska medborgare som förtjänar mänskliga rättigheter.

Jag skulle ju inte ens längre få förminskande kommentarer om att det är fint att se sådana som jag ute eller att jag är duktig som klarar av att stå här idag och prata.

Jag vet inte hur ni tycker men att förminskas till endast en samhällskostnad och ett yrke och att inte ses som en fullvärdig individ är skadligt. Det jag önskar inför framtiden är att vi ska fortsätta att ha kvar rätten till ett självbestämmande liv, att LSS fortfarande ska stå för bra levnadsvillkor, att vi med FN ska ses som kompletta människor med samma rättigheter och skyldigheter som normater, ha samma tillgång att nyttja vårt svenska samhälle och ja ni vet resten.

Synen på föräldrar till barn med funktionsnedsättning idag, är minst sagt dubbel. Att anhöriga kan arbeta som assistenter utmålas ofta som ett problem, från Försäkringskassan, utredare och andra makthavare.

Föräldrar anses olämpliga att också vara assistenter. Man menar att föräldrar skor sig, som om personlig assistent vore ett högavlönat yrke. Man menar också att anhöriga assistenter försvårar barnets frigörelse och självständighet.

Barns frigörelse och självständighet är viktigt. Och ja, det finns utmaningar med anhörigassistans, som vi måste kunna hantera. Men att bara avskaffa den möjligheten är ett väldigt slappt sätt att hantera det. Och det skulle sätta många familjer i stora svårigheter.

Och, jag har svårt att tro på att våra makthavare värnar om barnen. För samtidigt nekas massa barn assistans, ofta med hänvisning till föräldraansvar.

Barnet behöver hjälp att äta, föräldraansvar. Barnet behöver hjälp på toa, föräldraansvar. Listan kan göras lång. Så hur är det egentligen? Är föräldrar olämpliga eller inte att ta hand om sina barn?

Jag tror att de flesta föräldrar är lämpliga. Men de som har barn med omfattande funktionsnedsättningar orkar inte dra lasset själva.

Men det finns lösningar. En flexibel, träffsäker lösning som fungerat för många i 24 år är just personlig assistans. Men den är hotad idag. Utredningen kommer sannolikt att föreslå att assistans för alla under 16 år tas bort. Det ska istället ersättas med en insats som heter ”omvårdnad och stöd till barn”. Hur den kan vara bättre än assistans framgår inte av det läckta utkastet. I texten läggs ett stort fokus på omvårdnadsbiten, men assistans är mycket mer än så.

Att barn med omfattande behov inte fått det stöd de behöver är ett jätteproblem idag. Det har säkert utredaren sett och förslaget är nog en reaktion på det. Men hade inte en enklare lösning varit att besluta att andning är ett grundläggande behov som berättigar till assistans? Och att äta, oavsett hur det sker, är ett grundläggande behov som berättigar till assistans?

Och vad sker med de barn som har stora behov av assistans men inte så stora behov av vård? Personlig assistans kan tillgodose alla dessa behov, samtidigt.

En konkret skillnad, som nämns i läckan, är att ”Den fulla friheten att välja utförare och bestämma över hur stödet ska ges kommer dock inte längre att finnas kvar.” Det står visserligen att den enskildes inflytande ska vara stort, men jag undrar vad de menar med stort.

Förslaget kan bli ett sätt att bakvägen förhindra att föräldrar kan vara assistenter. Vissa anhöriga kan vara assistenter, men barn får ju inte assistenter.

Assistans är frihet. Men friheten verkar sticka i ögonen. Stat och kommun anses veta bättre än oss, vad som är bäst för oss, vilka behov vi har och vem som är mest lämpad att tillgodose dem.

Jag är glad, trots försämrade LSS villkor att många sluter upp i väder och vind efter vardagsarbete och jobb. Jag är glad att ni tagit er hit, för neddragningen av LSS omöjliggör att personer med utvecklingsstörning aktivt kan delta i manifestationer och få säga sin egen mening.

Ni har kommit hit med kort varsel, vilket går stick i stäv med kommuners och försäkringskassans rutiner.
För oss gäller det att planera med 6 månaders framförhållning och att ha jäkligt bra läkarintyg som styrker varför vi ska ut och manifestera!
Hur många personer kommer från boenden?
Hur många har tillräckligt beviljad personlig assistans för att vara här?
Finns det personer med kontaktperson här som bistår så man kommer iväg?
Finns det anhöriga kan vara här eftersom det finns avlösare som täcker upp hemmavid?
Det är alltså inte en självklarhet att vara delaktigt och använda de demokratiska medel vi har att tillgå här i Sverige. Och det är så här som särskiljningen börjar och kan vara en orsak till varför vi inte hörs. Det blir Vi och Dom.

Jag satt själv med som åskådare på en politikerdebatt där nästan samtliga partier var representerade, som hölls på FUB Göteborg. Under de timmarna blev det tydligt att delaktighet, självbestämmande lika värdighet är begrepp som visserligen är vackra. Men som för det flesta politiker saknade en tolkning.

Flera av politikerna som deltog använde ett språk som var svårt och förutsatte att de som satt i publiken hade mycket förkunskaper. Men ska det inte vara tvärt om, det var ju därför publiken kom, för att få veta! I en demokrati ska alla ges möjlighet att inhämta information som ger kunskap så att jag kan välja det parti jag anser gagna mig mest. Det är på dessa val som demokratin grundas.

Språk och kommunikation är individuellt, omfattande och kan hela tiden utvecklas.
Det är en mänsklig rättighet och ofantligt viktigt att det skapas förutsättningar för alla och envar efter behov. Ändå bedömer kommuner och Försäkringskassan att kommunikation bara handlar om göra sig förstådd?

Det är alltså inte en självklarhet att vara delaktigt och använda de demokratiska medel vi har att tillgå här i Sverige. Och det är så här som särskiljningen börjar och kan vara en orsak till varför vi inte hörs. Det blir Vi och Dom.

Så här står vi nu, Åsa Granbom heter jag och sitter i styrelsen för FUB och är även mamma till Jonatan som har ett stort omsorgsbehov.

FUB är en opolitisk förening som arbetar för att personer med utvecklingsstörning och deras familjer ska få ett så bra liv som möjligt. Vi är nästan 26 000 medlemmar och finns i 20 län och på 150 orter från norr till söder. Så varför är det inte någon som lyssnar på oss längre..?

Det här blir den fjärde manifestationen jag deltar i och farhågorna från de tidiga larmklockorna har besannats.

LSS utredningen ja …. En modernisering av lagen har efterfrågats.
Ja inte av oss FUB men av de där andra som alltid talar OM OSS, politikerna.

Att Socialdemokraterna med Åsa Regner genom regleringsbrevet till Försäkringskassan startade det största drevet efter LSS någonsin, med FUSK som stöd, gör att många fortfarande inte har tillgång till de rättigheter de borde ha. Ett fusk som dessutom bara bottnar i egna förutfattade meningar och en ”expertmetod” till forskningsstöd. En ”expertmetod” ska användas till att räkna ut sannolikheten för jordbävningar och katastrofer… inte välfärdsmodeller.

Jo visst kanske Åsa tyckte att LSS är en katastroflag men det hade varit på sin plats att undersöka med Försäkringskassan först och på vilka sätt försäkringen kan tryggas istället för att gå med osthyveln och tro det värsta om alla!?
Tänk om man gjort likadant med VAB…
Ministrarna vann sorgligt nog den kampen för är det något som har normaliserats så är det ordet fusk och är tyvärr det som kommer på allmänhetens läppar när vi talar om LSS och då specifikt personlig assistans.

Ministrarna lade inte heller lika stor kraft på tolkningen på ord som, jämlikhet, rättigheter, självbestämmande och delaktighet och att ha rätten till ett liv som andra.
Kanske är det så att modernisera lagen om LSS snarare handlar om att modellera, eller modern lera eller modell-lera…?
Handlar det helt enkelt om att leka med lera när det ska utredas om LSS?
Insats efter insats skall formas om till något man tror blir bättre?

Det låter som rena gissningsleken och utkasten som vi har fått ta del av verkar högst ovetenskapliga och är det ”expertmetoden” som använts även här?
Regeringen!!, hade jag hoppas kunna säga, men vi har ju inte någon !!
Så politiker!! Det är ca 650 miljoner som har funktionhinder och klart den största minoriteten i världen och likaväl talas det OM OSS istället för TILL OSS.
Det finns hyllmeter efter hyllmeter med evidensbaserad forskning som gjorts av både vetgiriga studenter och forskare.
Politiker kontakta universiteten, högskolorna.
Läs rapporter från socialstyrelsens eller andra vetenskapliga artiklar.
Ta del av och fråga funktionshinderrörelsen och läs deras forskning.
Om ni hade varit intresserade så hade ni redan tidigt kunnat konstatera att en utredning för att modernisera inte hade behövts.

Det är en rapport jag särskilt vill lyfta fram
Det är FUB:s 500 röster om LSS och där alla 10 insatspunkter förklaras från ett perspektiv som det var tänkt, hur det blev och upplevs. Den finns att hämta på FUB Göteborgs hemsida www.fub.se/goteborg
Rapporten ger alltså fakta på vad FUBs medlemmar tycker om det stöd de har.
Det behövs inga expertmetoder, eller gissningslekar.
Fråga oss vi har svaren!
FUB Göteborg

Artikeln lästes upp på manifestationen. Du hittar artikeln här.

Funktionsnedsatt – ett liv i limbo som ingen annan

Enligt LSS-lagen skulle var och en som har rätt till assistans få hjälp med de behov de själva definierar. Men icke så. I stället dras livsnödvändig assistans in och en utredning tillsätts. Ur denna läcker nu kraftiga försämringar i villkoren, skriver Anders Westgerd, GIL.

I LSS, lagen som reglerar den personliga assistansen, så framgår det tydligt att jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet ska främjas. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Lägg gärna det på minnet: leva som andra. Även FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning utgår från självbestämmande samt inkludering i samhället.

I oktober 2015 började människor med omfattande funktionsnedsättningar förlora sin personliga assistans. Alla, utom enstaka individer i den för tiden aktuella regeringen, kunde se tydliga samband med att man uttalat krav på minskade kostnader för assistans och att folk med oförändrade behov blev av med sin assistans.

Ett år senare inleddes en utredning om assistans som skulle vara klar oktober 2018. Men allt har skjutits på framtiden, senaste budet är januari 2019. Den 1 november 2018 har 1 711 personer förlorat assistansen.

Just innan valet 2018 så tog debatten om den personliga assistansen fart. På TV kunde vi se inslag om personer som nu levde i ångest och förtvivlan över hur livet blivit utan assistans. Ut i blåsten sträcktes politikerhand efter politikerhand. Snart hade majoriteten av alla partier deklarerat att de ville se en stärkt personlig assistans och att människor med funktionsnedsättning visst är värda ett liv som andra.

Valdagen kom och gick. Så följde en tid av tystnad, det är tydligen något problem med att komma överens om nästa statsminister. Utredningens due date sköts på framtiden och huvuden stoppades ner i sanden igen. Politikerna verkar stå kvar i denna undvikande position, för reaktionerna på innehållet i utredningen, som nu har läckt, har varit få.

Ett av förslagen från utredningen är att alla som har personlig assistans även fortsatt ska redogöra för alla sina så kallade grundläggande behov minut för minut. Det innebär alltså att vi även i fortsättningen kommer att få berätta hur lång tid det tar att bli torkad i baken. Hur som helst. Utöver tid för grundläggande behov så har man kommit fram till att det vore lämpligt om alla som har personlig assistans automatiskt tilldelas en schablon på 15 timmar i veckan för andra personliga behov. Andra personliga behov är enligt Försäkringskassan ”dagligt liv i hemmet, inköp, träning och fritidsaktiviteter”.

Statistiska Centralbyrån gjorde 2010 en undersökning om tidsanvändningen som Försäkringskassan gluttat på. I denna framgår att svenskar i snitt lägger cirka fyra timmar per dag på hemarbete. Cirka fem timmar per dygn ägnar man sig åt olika former av fritidsaktiviteter. Fyra plus fem är nio, och nio timmar gånger sju dagar i veckan är 63.

På Försäkringskassan kommer man fram till följande slutsats som ska gälla dem som är berättigade personlig assistans:

”Två timmar per dag i genomsnitt framstår som rimligt.”

Jag kliar mig i huvudet. Nu blev det plötsligt svårt att förstå!? Så alla andra lägger uppemot 63 timmar på sådant som jag nu ska få 15 timmar på mig att göra. Vad hände med ”leva som andra”?

Den som har behov av ytterligare stöd för specifika aktiviteter (lite oklart vad som avses) ska enligt utredningen ha rätt till detta. Alla vi som någon gång ansökt om mer personlig assistans vet att svaret mest sannolikt kommer att bli ”nej”. Jag är ingen domedagsprofet men betänk att enligt Försäkringskassan är inte ens att äta och andas obestridliga behov.

Det kan vara så att utredningen innehåller klargöranden som vi inte fått ta del av genom läckan. Kanske öppnas oändliga möjligheter när utredningen väl finns att läsa i sin helhet. Tillåt mig att tvivla…

Vad vore då acceptabelt? Ja, det skulle väl vara att var och en får den assistans som den behöver till de behov som den definierar. Där har vi kärnan till att leva som andra! En schablonmodell fungerar ju inte eftersom behoven är olika. Hela LSS bygger på individuella behov och personligt utformat stöd. Det ska inte vara på nåder som en skicklig förhandlare lyckas prångla ut de timmar som behövs.

Det är otjänligt att leva med stressen över vad som ska hända med ens liv när utredningen är klar, när den nya regeringen sitter på plats. Måste hunden säljas ty promenaderna tar för mycket tid? Behöver jag flytta in på ett boende då enskilda beviljade minuter personlig assistans inte lägger pusslet som är livet?

Det är klart jag är besviken på människosynen. Vi förutsätts ha lägre förväntningar på livet. Faktum är att utredningen håller helt fel kurs från start. Den enda rimliga målsättningen borde vara att klargöra varför jämlikhet och full delaktighet i samhället inte har uppnåtts ännu.

I dag den 3 december är det den internationella funktionshinderdagen. Det lär som vanligt vara en jävligt kall dag, men de senaste åren har det varit kyligare än någonsin. Vi som kan samlas på Järntorget klockan 16-17.30 för att visa vårt motstånd mot att vi fråntas våra rättigheter att leva som andra. Kom och visa ditt stöd.