Ny medlemsförening – EDS Lokalförening Västra Götaland

På årsmötet den 28 april valdes EDS Lokalförening Västra Götaland in som en av Funktionsrätt Göteborgs nya medlemsföreningar. Här berättar de om sin förening och vad medlemskapet i Funktionsrätt Göteborg innebär.

Hur skulle du beskriva er förening?

Vi är en patientförening i Västra Götaland för patientgrupperna som heter EDS och HSD.

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD), är samlingsnamn för en grupp tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur. Diagnoserna betraktas som multisystemåkommor där yttringar kan uppstå på många olika ställen i kroppen utöver hypermobilitet, ledinstabilitet och värk.

Vi är en lokalförening för Västra Götalandsregionen och tillhör riksförbundet.

Vi jobbar med två stora delar. Dels politiskt, att vi ska höra hemma någonstans i vården och få den vård vi behöver, och dels för våra medlemmar. Vi anordnar medlemsmöten och erbjuder våra medlemmar någonstans att vända sig för att få stöd och aktiviteter.

Finns det något särskilt ni är stolta över i ert föreningsarbete?

Ja, vi har inte funnits så länge – vi är inne på vårt andra år i den här konstellationen. Under den tiden har vi haft många och bra möten med politiker, men som vanligt när det är valtider prioriteras inte vår fråga.

Vad fick er att söka medlemskap hos Funktionsrätt Göteborg?

En av våra tidigare styrelsemedlemmar tipsade om att Funktionsrätt Göteborg fanns. Vi började kolla på föreningen och kände att det vore väldigt bra att få draghjälp av andra föreningar.

 Vad hoppas ni få ut av ert medlemskap i Funktionsrätt Göteborg?

Att vi blir större, fler och får mer tyngd så att vi synliggörs mer. Vår största kamp är att vi tillhör kategorin sällsynta diagnoser enligt Socialstyrelsen och inte hör hemma till de vanliga diagnoserna. Det finns ingen hjälp på vårdcentralerna för oss. Vi jobbar för att få till ett specialistcentrum. Vi är inte sällsynta, vi är väldigt många och många är underdiagnosticerade.

Vi får väldigt mycket bra information från Funktionsrätt Göteborg som kan gynna oss. Förhoppningsvis kan vi tipsa er om saker vi gör!

Samarbetar ni med andra funktionshinderföreningar?

Vi samarbetar med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) på Sahlgrenska.

Vi försöker jobba så mycket vi kan med ME-förbundet och Fibromyalgiförbundet i regionen. Det har vi gjort från början och vi siktar på att allt vi gör ska göras med dem från grunden. Därför tänkte vi att det vore ännu bättre att ta hjälp av Funktionsrätt Göteborg.